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Mi historia en La Llar por Blas Membrives.

23.06.2016

Tenia 23 años, cuando en 1985 me ingresaron en Vall d ‘Hebron por un posible pinzamiento en la columna. Después de un mes ingresado en el hospital me diagnosticaron Esclerosis Múltiple.

Yo dije: “Bueno, ponerme un tratamiento que me cure porque tengo muchas cosas que hacer”, ya que yo desconocía totalmente lo que era la EM.
Mis ganas por conocer a alguien más que le pasara lo mismo que a mí me llevó a la Delegación Territorial de la Asociación Española, donde conocí a Vicenç Reventós, presidente de la entidad…el local me pareció tan lamentable que decidí no volver nunca más.

Al poco tiempo pensé que mi colaboración con la entidad podía ser mportante, porque físicamente me encontraba muy bien. El empeño de Vicenç era dar a conocer la enfermedad a todas las personas que tenían EM, ya que en aquella época no había manera de obtener información.

La entidad enviaba información a la gente a través de un boletín que derivó más adelante en una revista que la asociación editaba, de la cual se encargaba Roser Periu y Pere Carpena. Esta revista se elaboraba con una simple máquina de escribir y una fotocopiadora y que lanzaba 500 números cada tres meses. Estos fueron nuestros inicios dando información.

Nuestro mayor empeño era lograr que la entidad fuera un lugar digno para todo el mundo y decidimos hacer obras en el local: ampliarlo, pintar, ponerlo accesible, de manera que fuera un lugar donde acudir y recibir información sobre la enfermedad. A base de realizar varias remodelaciones y reubicar a las diferentes entidades que realizan su labor en los bajos donde nos encontramos en la actualidad, conseguimos varios espacios bien definidos donde realizar las diferentes actividades y servicios que queríamos llevar a cabo. Hablamos del año 2001.

A pesar de todas estas reformas, el local se nos quedaba pequeño para todo lo que hacíamos, así que optamos por alquilar el local adjunto y unimos los dos edificios a través de una puerta interna, de manera que conseguimos una sala más donde poder desarrollar nuestras actividades y montar un gimnasio adecuado.

A pesar de todo esto, no podíamos pactar plazas con ICASS o SALUT porque el local era pequeño.

Por otro lado, conseguimos una furgoneta adaptada para hacer traslados de los usuarios ya que en esos momentos no había servicio Taxi porta a porta, ni otro tipo de transporte adaptado. Conseguimos también una plaza de aparcamiento en la puerta del local y poco a poco los traslados fueron más fáciles para los usuarios.

Paralelamente se estaba desarrollando una lucha por parte de las asociaciones de personas con discapacidad física para conseguir servicios de transporte y otros servicios para personas con movilidad reducida.

Para poder crecer y nutrirnos de otras entidades, participábamos en asambleas nacionales de entidades de EM, y allí aprendí que lo verdaderamente importante para dar sentido a la entidad no era tener más local o servicios, sino contar con la figura de una trabajadora social que pudiera llevar a cabo todos los proyectos que queríamos hacer.

Decidimos entonces contratar a una trabajadora social en el año 2003. Este fue nuestro primer cambio en la asociación ya que empezamos a hacer las cosas bien y realmente conseguimos lograr muchos objetivos que nos habíamos propuesto, además de ampliar la visión de lo que desde la asociación podíamos conseguir.
El verdadero despegue de La Llar fue cuando gracias a la delegada de la ONCE en aquel entonces, Teresa Pelai, conocimos al Sr. Jose María Balleteros, presidente de COCEMFE Catalunya y nos unimos a la confederación.

A partir de aquí hemos conocido a muchas personas y entidades de diferentes discapacidades, he participado en muchos grupos en los que he aprendido mucho, y todas las personas que he conocido son personas fantásticas.

Con nuestra implicación en COCEMFE me propusieron entrar a formar parte de la ejecutiva de COCEMFE Catalunya y Cocemfe Barcelona como vocal donde participo en asambleas y reuniones. Es importante que La Llar esté aquí participando e impulsando iniciativas de lucha por los derechos de las personas con discapacidad.
Gracias a todo el esfuerzo y el trabajo de las personas que formamos La Llar, en el año 2003 se nos aprobó como Entidad de Utilidad Pública, denominación que nos abre muchas puertas para trabajar con la administración.

Y más tarde, en el año 2008 se nos concedió la Medalla de Honor de la Ciudad de Barcelona. Estos nombramientos y el apoyo de todos los socios, nos han dado fuerza para seguir adelante para conseguir nuestros propósito
En relación a los locales de la entidad, en el 2006 Irma Moraleda, que era regidora del distrito, nos cedió un terreno, Can Muns, y aprovechando el dinero de la ley de barrios, el ayuntamiento inició la construcción del local. Llegamos a un acuerdo con el ICASS, que pagaría el 50% de las obras y el 100% del mantenimiento de las plazas, siempre que hubiera dinero.

No fue fácil, la entidad trabajó muchísimo para poder elaborar un plan funcional de centro de día que se adecuase a nuestras necesidades, teniendo en cuenta las normativas existentes por parte de la Administración Pública y como poder ofrecer un servicio de calidad. Los arquitectos tuvieron que rediseñar varias ocasiones los planos ya que se nos comunicó la Fundación Sant Pere Claver compartiría con nosotros el equipamiento.

Después llegó nuevo gobierno y cedió todo el local a Sant Pere Claver. La realidad es que no nos informaron como deberían hacerlo ya que prácticamente nos enteramos cuando ya se estaba el trato cerrado. La Llar no se quedo parada y decidió hacer ruido, informando a los periodicos, asistiendo a las reuniones que se realizaban en el Ayuntamiento, solicitando entrevistas…. No podía ser que todo el trabajo que habíamos realizado se esfumara de esta manera. Finalmente el Ayuntamiento nos prometió una nueva ubicación, y así, después de muchas negociaciones y años llegamos a tener el local al que nos trasladaremos en Septiembre.

Nuestro objetivo siempre ha sido ofrecer servicios para mejorar la vida de las personas con EM, por ello conseguir un local adecuado ha sido una de nuestras metas en los últimos años. El día 5 de Septiembre empezaremos la actividad en el local situado en el Paseo de la Exposición 20, más adecuado a nuestras necesidades, con más y mejores salas para realizar las actividades. Una de las cosas que más tiene que trabajar una persona con EM es la condición física, por eso hemos montado una sala de fisioterapia muy amplia con aparatos y maquinaria nueva para trabajar la rehabilitación física. También es muy importante trabajar la mente y mantener un buen estado cognitivo, trabajar la manipulación de objetos, relajar el cuerpo,… Y todo ello se podrá hacer en el nuevo local donde cada actividad tendrá una sala propia.

La mayoría de personas que conozco con EM siguen estables durante la mayor parte de su vida y alguno por suerte, incluso mejor que cuando lo conocí. Y desgraciadamente también hay muchas personas que ya no están con nosotros… Así que mientras no se encuentre un tratamiento efectivo que neutralice la enfermedad, somos los propios pacientes quienes tenemos que luchar para mantener nuestro estado físico, cognitivo y emocional en la mejor forma posible. Y La Llar quiere contribuir con esta mejora.

Durante toda nuestra trayectoria hemos desarrollado diferentes servicios y talleres adecuados a las necesidades que nos plantea nuestra enfermedad: desde el principio hacemos fisioterapia y masaje, pintura, cerámica, y entre otros talleres hemos hecho informática, taller de memoria, yoga, taller de respiración,… y en la actualidad hay acupuntura, piscina, logopedia, psicología, reflexoterapia… Y todo ello ayuda al bienestar. Además no nos olvidamos de las actividades lúdicas, culturales y de encuentro entre socios, como la de hoy, porque también es muy importante conocernos, divertirnos y sentir el apoyo mutuo.

Para acabar, decir que odio profundamente la EM, como creo que os pasa a muchos de los que estamos aquí, porque se ha empeñado en que lo fácil y cotidiano sea imposible, y lo imposible se ha convertido en lo cotidiano. Y no quiero que esto quede así. Incluso en los momentos más difíciles tenemos que guardar el ánimo y sacar fuerzas para continuar con nuestra lucha.

Remarcar que la enfermedad no la sufrimos una persona, sino que se extiende a nuestro entorno y también nuestras parejas, familia y cuidadores, reciben las consecuencias de la EM. Por eso quiero hacer este reconocimiento y darles las gracias a todos ellos.

En La Llar empezamos una nueva etapa y queremos compartirla con todos vosotros.Todavía nos queda mucho por trabajar y necesitamos que todos os impliquéis porque la asociación no es una entidad privada sino que es de todos los socios, y vuestro trabajo y vuestro impulso son totalmente necesarios para seguir con nuestra tarea.

La Llar la formamos todos, y como sabemos, un hogar es importante por las personas que lo componen. La Llar somos todos: cada uno de los socios, cada uno de los voluntarios, cada uno de los trabajadores, cada familiar y cada cuidador. TODOS. Os necesitamos y os queremos.
Muchas gracias a todos

 

Blas Membrives Moya

 

 

 

 

 

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