Notice: add_option was called with an argument that is deprecated since version 2.3 with no alternative available. in /usr/home/lallar/www/wp-includes/functions.php on line 3389 Notice: add_option was called with an argument that is deprecated since version 2.3 with no alternative available. in /usr/home/lallar/www/wp-includes/functions.php on line 3389 Notice: add_option was called with an argument that is deprecated since version 2.3 with no alternative available. in /usr/home/lallar/www/wp-includes/functions.php on line 3389 Notice: Use of undefined constant add_before_content - assumed 'add_before_content' in /usr/home/lallar/www/wp-content/themes/namib/functions.php on line 443 Notice: Use of undefined constant WP_ADMIN - assumed 'WP_ADMIN' in /usr/home/lallar/www/wp-content/plugins/image-widget/image-widget.php on line 39 La LLar » Blog Archive » Mi historia en La Llar per Blas Membrives.
La Llar

Mi historia en La Llar per Blas Membrives.

23.06.2016

Tènia 23 anys, quan en 1985 em van ingressar en Vall d ‘Hebron per una possible subjecció de la columna. Després d’un mes ingressat a l’hospital em van diagnosticar Esclerosi Múltiple.

Jo vaig dir: “Bé, posar-me un tractament que em guareixi perquè tinc moltes coses que fer”, ja que jo desconeixia totalment el que era la EM.
Les meves ganes per conèixer a algú més que li passés el mateix que a mi em va portar a la Delegació Territorial de l’Associació Espanyola, on vaig conèixer a Vicenç Reventós, president de l’entitat…el local em va semblar tan lamentable que vaig decidir no tornar mai més.

Al poc temps vaig pensar que la meva col·laboració amb l’entitat podia ser mportant, perquè físicament em trobava molt bé. L’obstinació de Vicenç era donar a conèixer la malaltia a totes les persones que tenien EM, ja que en aquella època no hi havia manera d’obtenir informació.

L’entitat enviava informació a la gent a través d’un butlletí que va derivar més endavant en una revista que l’associació editava, de la qual s’encarregava Roser Periu i Pere Carpena. Aquesta revista s’elaborava amb una simple màquina d’escriure i una fotocopiadora i que llançava 500 nombres cada tres mesos. Aquests van ser els nostres inicis donant informació.

La nostra major obstinació era aconseguir que l’entitat fos un lloc digne per a tothom i decidim fer obres en el local: ampliar-ho, pintar, posar-ho accessible, de manera que fos un lloc on acudir i rebre informació sobre la malaltia. A força de realitzar diverses remodelacions i resituar a les diferents entitats que realitzen la seva labor en els baixos on ens trobem en l’actualitat, aconseguim diversos espais ben definits on realitzar les diferents activitats i serveis que volíem dur a terme. Parlem de l’any 2001.

Malgrat totes aquestes reformes, el local se’ns quedava petit para tot el que fèiem, així que optem per llogar el local adjunt i unim els dos edificis a través d’una porta interna, de manera que aconseguim una sala més on poder desenvolupar les nostres activitats i muntar un gimnàs adequat.

Malgrat tot això, no podíem pactar places amb ICASS o SALUT perquè el local era petit.

D’altra banda, vam aconseguir una furgoneta adaptada per fer trasllats dels usuaris ja que en aquests moments no hi havia servei Taxi porta a porta, ni un altre tipus de transport adaptat. Vam aconseguid també una plaça d’aparcament en la porta del local i a poc a poc els trasllats van ser més fàcils per als usuaris.

Paral·lelament s’estava desenvolupant una lluita per part de les associacions de persones amb discapacitat física per aconseguir serveis de transport i altres serveis per a persones amb mobilitat reduïda.

Per poder créixer i nodrir-nos d’altres entitats, participàvem en assemblees nacionals d’entitats de EM, i allí vaig aprendre que el veritablement important per donar sentit a l’entitat no era tenir més local o serveis, sinó comptar amb la figura d’una treballadora social que pogués dur a terme tots els projectes que volíem fer.

Decidim llavors contractar a una treballadora social l’any 2003. Est va ser el nostre primer canvi en l’associació ja que comencem a fer les coses ben i realment aconseguim aconseguir molts objectius que ens havíem proposat, a més d’ampliar la visió del que des de l’associació podíem aconseguir.
El veritable enlairament de la Llar va ser quan gràcies a la delegada de l’ONCE per aquell temps, Teresa Pelai, vam conèixer al Sr. Jose María Balleteros, president de COCEMFE Catalunya i ens unim a la confederació.

A partir d’aquí hem conegut a moltes persones i entitats de diferents discapacitats, he participat en molts grups en els quals he après molt, i totes les persones que he conegut són persones fantàstiques.

Amb la nostra implicació en COCEMFE em van proposar entrar a formar part de l’executiva de COCEMFE Catalunya i Cocemfe Barcelona com a vocal on participo en assemblees i reunions. És important que La Llar estigui aquí participant i impulsant iniciatives de lluita pels drets de les persones amb discapacitat.
Gràcies a tot l’esforç i el treball de les persones que formem La Llar, l’any 2003 se’ns va aprovar com a Entitat d’Utilitat Pública, denominació que ens obre moltes portes per treballar amb l’administració.

I més tard, l’any 2008 se’ns va concedir la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona. Aquests nomenaments i el suport de tots els socis, ens han donat força per seguir endavant per aconseguir els nostres propòsit
En relació als locals de l’entitat, en el 2006 Irma Moraleda, que era regidora del districte, ens va cedir un terreny, Ca Muns, i aprofitant els diners de la llei de barris, l’ajuntament va iniciar la construcció del local. Arribem a un acord amb el ICASS, que pagaria el 50% de les obres i el 100% del manteniment de les places, sempre que hi hagués diners.

No va ser fàcil, l’entitat va treballar moltíssim per poder elaborar un pla funcional de centre de dia que s’adeqüés a les nostres necessitats, tenint en compte les normatives existents per part de l’Administració Pública i com poder oferir un servei de qualitat. Els arquitectes van haver de redissenyar diverses ocasions els plànols ja que se’ns va comunicar la Fundació Sant Pere Claver compartiria amb nosaltres l’equipament.

Després va arribar nou govern i va cedir tot el local a Sant Pere Claver. La realitat és que no ens van informar com haurien de fer-ho ja que pràcticament ens assabentem quan ja s’estava el tracte tancat. La Llar no es va quedar parada i va decidir fer soroll, informant als diaris, assistint a les reunions que es realitzaven a l’Ajuntament, sol·licitant entrevistes…. No podia ser que tot el treball que havíem realitzat s’esfumés d’aquesta manera. Finalment l’Ajuntament ens va prometre una nova ubicació, i així, després de moltes negociacions i anys arribem a tenir el local al que ens traslladarem al setembre.

El nostre objectiu sempre ha estat oferir serveis per millorar la vida de les persones amb EM, per això aconseguir un local adequat ha estat una de les nostres metes en els últims anys. El dia 5 de Setembre començarem l’activitat en el local situat en el Passeig de l’Exposició 20, més adequat a les nostres necessitats, amb més i millors sales per realitzar les activitats. Una de les coses que més ha de treballar una persona amb EM és la condició física, per això hem muntat una sala de fisioteràpia molt àmplia amb aparells i maquinària nova per treballar la rehabilitació física. També és molt important treballar la ment i mantenir un bon estat cognitiu, treballar la manipulació d’objectes, relaxar el cos,… I tot això es podrà fer en el nou local on cada activitat tindrà una sala pròpia.

La majoria de persones que conec amb EM segueixen estables durant la major part de la seva vida i algun per sort, fins i tot millor que quan ho vaig conèixer. I desgraciadament també hi ha moltes persones que ja no estan amb nosaltres… Així que mentre no es trobi un tractament efectiu que neutralitzi la malaltia, som els propis pacients els qui hem de lluitar per mantenir el nostre estat físic, cognitiu i emocional en la millor forma possible. I La Llar vol contribuir amb aquesta millora.

Durant tota la nostra trajectòria hem desenvolupat diferents serveis i tallers adequats a les necessitats que ens planteja la nostra malaltia: des del principi fem fisioteràpia i massatge, pintura, ceràmica, i entre altres tallers hem fet informàtica, taller de memòria, ioga, taller de respiració,… i en l’actualitat hi ha acupuntura, piscina, logopèdia, psicologia, reflexoterapia… I tot això ajuda al benestar. A més no ens oblidem de les activitats lúdiques, culturals i de trobada entre socis, com la d’avui, perquè també és molt important conèixer-nos, divertir-nos i sentir el suport mutu.

Per acabar, dir que odio profundament la EM, com crec que us passa a molts dels quals estem aquí, perquè s’ha obstinat que el fàcil i quotidià sigui impossible, i l’impossible s’ha convertit en el quotidià. I no vull que això quedi així. Fins i tot als moments més difícils hem de guardar l’ànim i treure forces per continuar amb la nostra lluita.

Remarcar que la malaltia no la sofrim una persona, sinó que s’estén al nostre entorn i també les nostres parelles, família i cuidadors, reben les conseqüències de la EM. Per això vull fer aquest reconeixement i donar-los les gràcies a tots ells.

En La Llar comencem una nova etapa i volem compartir-la amb tots vosaltres.Encara ens queda molt per treballar i necessitem que tots us impliqueu perquè l’associació no és una entitat privada sinó que és de tots els socis, i el vostre treball i el vostre impuls són totalment necessaris per seguir amb la nostra tasca.

La Llar la formem tots, i com sabem, una llar és important per les persones que ho componen. La Llar som tots: cadascun dels socis, cadascun dels voluntaris, cadascun dels treballadors, cada familiar i cada cuidador. TOTS. Us necessitem i us volem.
Moltes gràcies a tots

 

Blas Membrives i Moya


© LA LLAR Associació Catalana d’Afectats d’Esclerosi Múltiple C/Leiva, 39 Bajos 08014 BARCELONA - TEL.934 249 567 - lallar@lallar.org
Nota Legal - Tots els drets reservats - Diseny web i webmaster per www.VARGASCOMUNICACIO.com